Frauennetzwerk in unserem Landesverband
Frauen sind anders krank. Frauen mit Morbus Bechterew haben das schon erleben müssen. Bei Frauen dauert es immer noch auffallend lange, bis die Diagnose Morbus Bechterew gestellt wird.
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Gerade die schönste und aktivste Zeit ihres Lebens, die Zeit der Familienplanung und -gründung muss sie sich mit Schmerzen, Ungewissheit und Ängsten herumquälen. Wenn dann endlich die Diagnose steht, denkt die Frau wieder nicht nur an sich, sondern ihre größte Sorge ist: Gebe ich die Erkrankung weiter und kann ich mir überhaupt eine Schwangerschaft und Mutterschaft zumuten nach den vielen Medikamenten?
Ein Umdenken hat stattgefunden. Die Frauen wollen auf der Basis guter und umfassender Informationen eine aktive Haltung bei der Behandlung und Bewältigung ihrer Krankheit einnehmen.
Das Frauenberatungsnetz will:
- Anreize zu Hilfe und Selbsthilfe bei Frauen mit Morbus Bechterew geben
- an konkreten Projekten unterstützend und beratend mitwirken und möglichst viele Frauen einbeziehen und beteiligen
- Kontakte zu Fachleuten aus den Bereichen Rheumatologie, Gynäkologie, Psychologie, Physiotherapie und Soziales herstellen
- mit Krankenkassen und Rehabilitationseinrichtungen vor Ort zusammenarbeiten
- Seminare zur Krankheitsbewältigung veranstalten
- Vorträge zu frauenspezifischen Fragestellungen stattfinden lassen
- die Öffentlichkeit über die Krankheit Morbus Bechterew und Frauen aufklären
- Kontakte zu Sponsoren herstellen
Das Kreuz mit dem Kreuz, oder der Lebenslauf einer Bechterew-Betroffenen
Als ich 19 war, starb meine Mutter (Diabetes), vielleicht hat das den ersten Morbus-Bechterew Schub ausgelöst. Ich hatte starke Schmerzen im Bereich der Lendenwirbelsäule bekommen, konnte kaum gehen und nur mir Mühe meine tägliche Arbeit verrichten. Mein Hausarzt schickte mich zur Kur, wo man mir sagte, ich soll mein Gewicht reduzieren. Dann würden auch die Beschwerden aufhören. Trotz der Kur und verlorener Kilos wurden die Probleme nicht besser. In unregelmäßigen Abständen wurden unterschiedliche Körperteile, Lendenwirbel, Brustkorb traktiert. Sobald diese Schübe nachließen, dachte ich: das hast du jetzt überstanden. Gegen die Beschwerden wurden mir verschiedene Mittelchen verschrieben. Aber wenn die Ärzte schon nichts finden, bildest du dir vielleicht auch nur etwas ein. Über die Jahre konnte ich meinen Kopf nicht mehr richtig drehen, der Oberkörper krümmte sich, die Schritte waren nicht mehr so ausladend. Ein Gefühl wie ein Besen im Rücken mit einer Halskrause daran.
Erst mit 30 Jahren wurde ein Verdacht geäußert, "Morbus Bechterew". Da vor allem junge Männer um die 30 an Morbus Bechterew erkranken, wurden die Symptome jahrelang nicht erkannt. Ein Rheumatologe bestätigte später den Befund. Er machte mir klar, dass die Krankheit mich nun mein Leben lang begleiten wird.
